Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Koncert charytatywny dla Emilki w Łaskim Domu Kultury [zdjęcia]

wll
Koncert dla Emilki
Koncert dla Emilki Wit L. Leśniewicz
"Emilko marzenia się spełniają" - pod takim hasłem odbył się w Łasku koncert charytatywny na rzecz niespełna 4-letniej Emilki Werczyńskiej.

Łaski Dom Kultury i Gminny Ośrodek Kultury w Sędziejowicach zorganizowały koncert charytatywny, podczas którego zbierano pieniądze dla Emilki Werczyńskiej. Emilka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 2), który jest chorobą postępującą. Obecnie porusza się na wózku, a jej ciało niestety wciąż słabnie.

Fundusze zbierane są na specjalistyczny sprzęt do rehabilitacji oraz leki wynalezione w 2016, które mogą uratować życie Emilki.

Historię Emilki uczestnicy wydarzenia poznali z filmy wyświetlonego na początku imprezy. Przez cały koncert trwała zbiórka datków do puszek, a w przerwie między występami licytacje przedmiotów przekazanych przez darczyńców.
W koncercie wystąpiły zespoły z Łasku, Sędziejowice, Bałdrzychowa, Bełchatowa i Burzenina.

Emilka była obecna na koncercie i podziwiała wykonawców.

Też możesz pomóc
Jeśli ktoś chce pomóc Emilce, może wpłacić pieniądze na konto: Fundacja NASZE DZIECI - Żarów. EMILIA WERCZYŃSKA subkonto: 57 1050 1908 1000 0090 3088 8078

Historia Emilki
- Gdy Emilka się urodziła, nie mieliśmy pojęcia o istnieniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba jest genetyczna, jednak w naszych rodzinach nigdy nie wystąpił żaden jej przypadek, bo nie doszło jak u Emilki, czyli otrzymania wadliwych genów od obojga rodziców - mówi Damian Werczyński, tata niespełna 4-letniej Emilki.

Jak tłumaczy, choroba polega na tym, że dziecko dziedziczy jeden wadliwy gen od matki i jeden od ojca. Wówczas organizm nie produkuje pewnego typu białka (tak jak dzieje się to u zdrowych osób), przez co zanikają neurony motoryczne odpowiadające za ruch mięśni. A wraz z nimi mięśnie, które nie otrzymują sygnału o ruchu, więc postępuje ich zanik.

- Choroba teoretycznie jest nieuleczalna i co najgorsze, postępująca. Z czasem dochodzi do utraty podstawowych funkcji organizmu. W naszym przypadku Emilka rozwijała się normalnie do około 15. miesiąca życia. Siedziała, raczkowała, a oparta o meble nawet stała. Jednak nigdy nie zrobiła jednego kroku, przez co kwalifikuje się ją jako SMA 2, czyli postać pośrednią choroby. Od 15-16. miesiąca życia córka zaczęła słabnąć, przestała stać o własnych siłach i zaczęła gorzej raczkować. Wizyty u neurologów doprowadziły w marcu 2016 roku do diagnozy o SMA, którą ostatecznie potwierdziło badanie genetyczne.

Jak mówi tata Emilki, od tego momentu rozpoczęły się intensywne starania o jak najefektywniejsze hamowanie choroby i utrzymanie córki w jak najlepszym stanie, aż do momentu, w którym będzie dostępny dla niej lek. - Żona zrezygnowała z pracy, ponieważ Emilka wymaga 24 godzinnej opieki i jest odpowiedzialna za codzienną rehabilitację. Od poniedziałku do piątku Emilka ma zajęcia z różnymi specjalistami w kilku ośrodkach na terenie Wrocławia, ćwiczy między innymi metodą Vojty, Bobath oraz z logopedą. Intensywne zajęcia są czasem przerywane na zabawę z rówieśnikami w przedszkolu. Dodatkowo w domu staramy się w różny sposób wplatać elementy ćwiczeń w formie zabawy. Ponadto od jakiegoś czasu dołączyliśmy do jej harmonogramu ponadprogramowe, bardzo intensywne turnusy rehabilitacyjne. Zaowocowało to między innymi zatrzymaniem postępującej skoliozy kręgosłupa. Niestety choroba jest nieprzewidywalna i u każdego dziecka przebiegać może inaczej. Najgorszym jest fakt, że kiedy w jednym zakresie coś uda się wywalczyć, u nas nieco wyprostować skoliozę, to inny obszar tylko chwilowo zaniedbany daje o sobie znać. W naszym przypadku to lewa ręka, w której Emilka ma bardzo silny przykurcz, uniemożliwiający odwrócenie wnętrza dłoni w kierunku twarzy, przez co nie jest w stanie wykonywać wielu naturalnych ruchów.

Rodzice Emilki wskazują, że choć na dziś choroby nie można wyleczyć, to można ją efektywnie powstrzymać i spowodować, że część utraconych umiejętności powróci, a to dzięki wprowadzonemu w końcu 2016 r. nowoczesnemu lekowi o nazwie Spinraza (inna nazwa Nusinersen), który podawany w formie zastrzyku wprost do rdzenia kręgowego, uzupełnia niedobory wspomnianego białka. Jest to jednak terapia stała i będzie musiała trwać do końca życia (w pierwszym roku leczenia chory otrzymuje 5 podań, w każdym kolejnym ok. 3 podania na rok). Największym problemem, który jest nie do przezwyciężenia dla zwykłego człowieka jest cena leku. Jedno podanie zostało wycenione na ok. 125 tys. dolarów.

- Od końca 2016 roku do dziś USA i kilka najbogatszych krajów na świecie przyjęło ustawy o refundacji tego leku, między innymi Włochy, Francja, Niemcy. Byliśmy w klinikach w Rzymie i Paryżu, jednak podanie leku Emilce wymaga spełnienia wielu formalności i przeprowadzenia się do danego kraju. W dodatku każdy kraj określa inne zasady podania leku dla cudzoziemców. Jednak podanie leku to jedno, ale nie zadziała on dobrze jeśli nie zapewnimy Emilce bardzo intensywnej rehabilitacji, która jest kluczowym elementem sukcesu. A jej koszty w krajach takich jak Francja czy Niemcy są ogromne. Dochodzi jeszcze kwestia bliskich i rodziny, z którymi Emilka jest bardzo związana i bez których nie wyobrażamy sobie życia.

Jak mówią Natalia i Damian Werczyńscy, szansą na pozostanie w kraju, tak dla nich, jak i wielu innych osób żyjących z SMA, są trwające starania o refundację leku w Polsce. - Fundacja SMA, organizacja działająca w imieniu całej naszej społeczności, dokłada wszelkich starań, by lek został u nas refundowany. Pozytywnym aspektem działania Fundacji SMA są też intensywne starania o rozpoczęcie badań klinicznych nad innym lekiem na SMA. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, badania w Polsce być może rozpoczną się w kwietniu, maju lub czerwcu. Rozważamy wzięcie w nich udziału, ale w tym przypadku „chcieć” nie znaczy „móc”. Musielibyśmy pozytywnie przejść proces rekrutacji. Kolejka w Polsce jest już długa, a miejsc będzie niewiele. Jeśli nie zdecydujemy się lub nie dostaniemy do badań i nie będzie refundacji leku Spinraza, scenariusz jest tylko jeden - poszukiwanie pomocy za granicą i osiedlenie tam do końca życia, ponieważ psychicznie nie możemy już znieść myśli o tym, że Emilka już mogłaby być leczona, a nie jest. I choć jest w niezłej kondycji jak na SMA 2, być może gdybyśmy dostali lek rok temu, dziś stałaby na własnych nogach.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Filip Chajzer o MBTM

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na lask.naszemiasto.pl Nasze Miasto